第24回　研究に患者が参加する意義

毎日新聞 2019年7月24日　東京朝刊掲載

「患者参加」（Patients　Included）の認証マーク（https://patientsincluded.org/）

　医療者が患者と情報や価値観を共有し、患者の自己決定を支援することを意味する「シェアードディシジョンメーキング」（協働的意思決定など）の国際学会に参加しました。開催地のカナダ・ケベックシティーは、世界遺産でもある美しい石畳の旧市街や虹がかかる巨大な滝があり、その多彩な魅力は、多様性を尊重する国づくりを象徴するようでした。カナダの国名の語源は、先住民族の言葉で「村落」や「住居」を意味する「kanata」で、そこに住むすべての人が平等に社会参加する多文化主義を掲げています。

　今年のテーマは、「患者指向のシェアードディシジョンメーキング研究」でした。患者不在での意思決定はしない、患者は自身の健康状態の専門家であるとして、その経験を研究に生かすことが目的です。基調講演では、先住民族の健康の研究者が、問題解決のためには、過去の経験や歴史を踏まえて文化や価値観を共有しながら、自己決定を支援する必要があると訴えかけました。さらに、医療の管理職であり、がん患者でもある看護学の博士を目指す院生が、研究に患者が参加する意義は自分自身の価値が高められ、精神的な支えになり、研究後も自分たちに役立つことだと報告すると、聴衆が立ち上がって拍手を送るスタンディングオベーションを受けていました。

　この学会は、「Patients　Included」（患者参加）という認証を受けていました。参加者の1割が患者で、患者のための静かな休憩室や授乳室が用意されていました。この認証の条件は、次の五つです。

　（1）学会の中心テーマに関連した経験を持つ患者が、演題や演者の選定などの計画に参加する（2）学会で取り上げた問題を経験した患者が、発表したり質問したりする（3）事前に公募されたプログラムに参加する患者には、旅費や宿泊費などが支払われたり、参加するための奨学金が提供されたりする（4）患者の障害への配慮があり、すべてのプログラムが患者に開かれている（5）ネットでの参加者のためにビデオが見られる

　学会の模様は多くの参加者のツイッターで見られます。「＃ISDM2019」で検索してみてください。大会長自らが受付で私たちを出迎え、一緒に写真を撮ってアップしています。多様な人々が参加し、みんなでシェアすることは、私たちがつくる社会に彩りを与えてくれます。もしまた行けるなら、紅葉の時期がいいです。

（次回は8月28日掲載）